Дорогие друзья!
Я обращаюсь ко всем с просьбой. Я помогаю нашим знакомым из Питера, Ивану и Кате Шкринда. Они – родители девочки Оли, которой диагностировали страшную редкую генетическую болезнь, синдром Канавана. Из-за неё она не может держать голову хорошо, (несмотря на то, что ей уже больше 2-х лет), она не может сфокусировать взгляд, играть, кушать сама. То есть, она не развивается, а наоборот, потом будет деградировать. Что хуже, в возрасте 10 лет такие дети обычно умирают или получают серьёзную инвалидность, например полную слепоту...
Так как я не врач, лучше прочитать более детальную информацию на этих ресурсах:
www.help-olga.ru
https://instagram.com/shkrinda_olenka?igshid=selk84mr0y00
https://vk.com/shkrindaolga2017
Хорошая новость – лечение есть. В США разработали передовой вид генной терапии, в рамках которой смогут ввести нужный ген в организм больного, и развернуть дегенеративный процесс. За немногие годы существования этой терапии, пациенты ответили весьма успешно. Олю уже выбрали для очередной сессии вместе с другими детьми со всего мира.
Плохая новость в том, что данное лечение стоит 1.140.000 долларов США. Фармацевтическим концернам не интересно финансировать лечение редких болезней. Многие благотворительные фонды отказались от поддержки из-за огромной стоимости, а политика и государственные учреждения вовсю отказались помочь.
Вторая плохая новость – эти средства нужно было собрать до конца февраля, а было получено всего чуть свыше 200.000 $ с ноября. Теперь ребятам продлили срок до 30 апреля, но скорее всего дальше этой даты ничего не получится, потому что таких детей нужно лечить в раннем возрасте, потом уже бесполезно.
Понятно, что дело кажется невозможным, но лечение существует, и теоретически, если бы каждый человек в мире пожертвовал хоть малейшую сумму, сбор бы скоро закрылся.
Я представил себе, как себя чувствуют родители Оли, не смог пройти мимо и решил помочь этой семье не только пожертвованием, а ещё и дальнейшим распространением их крика о помощи. В этой ситуации это самое главное: сейчас сбор идёт медленно, потому что охват небольшой.
Поэтому, если не получится делать пожертвование, было бы жизненно важно просто распространить дальше эту кампанию – вашим коллегам, подписчикам, клиентам, любым ассоциациям... Чем больше людей вовлечено, тем больше будет надежды достичь цели. Я приложил листовки, которые можно распечатать и раздавать.
Тут можно сделать пожертвования:
- карта Сбербанка России 4817 7602 2862 4411 - получатель Иван Сергеевич Ш. (папа)
- карта банка Тинькофф 4377 7237 4516 4560 - получатель Екатерина Владимировна П. (мама).
- карта ВТБ банка 4714 8700 4831 9193 - получатель Екатерина Владимировна П. (мама).
- Сбор средств на сайте Тинькофф: https://www.tinkoff.ru/collectmoney/crowd/protasova.e..
- МТС-кошелек +79675630280 пополнить через сайт https://payment.mts.ru/
(с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "пополнить кошелёк МТС деньги"
- Яндекс кошелёк 410019506744602
- Киви кошелек +79675630280
- paypal.me/helpolenka / shcrinda@ya.ru
- paypal.me/shkrinda / protasova.e.v@ya.ru
- помочь с любой карты мира: https://www.gofundme.com/save-olga-shkrinda
- помочь через Facebook за пределами РФ: https://www.facebook.com/donate/615491789183759/
Спасибо за понимание!
Всех благ и удач,
Алессандро
